Le DCSI, c’est quoi ?

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Le déficit en saccharase-isomaltase ou déficit en sucrase-isomaltase est une maladie entrainant une mauvaise digestion de certains glucides (saccharose et amidon) en raison d’un manque ou d’une absence totale des enzymes permettant normalement leur digestion. C’est une maladie rare qui peut être soit d’origine génétique, soit provoquée par un autre trouble (infection, bactérie intestinale, allergies alimentaires…). A l’heure actuelle nous ne savons que peu de choses sur cette maladie.

C’est quoi le saccharose ?

Le saccharose, c’est le sucre de table. Sucre blanc, sucre roux, sucre de canne ou encore sucre de coco s’il est issu de la fleur de coco, c’est le sucre communément appelé sucre. Il est présent partout où on l’ajoute (pâtisseries maisons, produits industriels…) mais il est également présent à l’état naturel dans les fruits et les légumes, à teneurs variables selon le fruit ou légume en question, le degré de maturité, les conditions de culture (ensoleillement…). C’est le sucre généralement utilisé pour donner le goût sucré, même s’il en existe d’autres pour ça.

C’est quoi l’amidon ?

L’amidon, c’est le glucide complexe des végétaux. Généralement connu sous le nom de « sucre lent » (même si ce terme n’est plus utilisé aujourd’hui), c’est le sucre présent en grande quantité dans les céréales (blé, riz, maïs, orge, millet…), dans les tubercules (pommes de terre, manioc…) et dans les légumes secs (lentilles, haricots blancs…). Il est donc présent dans la plupart des végétaux donc on en retrouve aussi dans certains légumes.

C’est quoi une intolérance ?

Être intolérant à quelque chose, ça ne veut pas dire qu’on ne peut pas du tout consommer un aliment. Mais cela signifie qu’à partir d’une certaine quantité consommée, généralement faible, vous ressentez des symptômes. Il faut donc faire tout un travail pour trouver sa tolérance afin de déterminer ce que l’on peut manger ou non.

Lorsque l’on est atteint d’un DCSI, la tolérance peut être très faible. Certains ne tolèrent pas un huitième de pomme ou trois quartiers de clémentine. Et certains ne tolèrent pas plus de 20g de pâtes ou pas plus de deux grains de riz. S’il n’y a pas de risque vital associé à une erreur alimentaire, c’est tout de même vite un casse-tête pour manger.

Vous l’aurez compris, être intolérant au saccharose ET à l’amidon, ça implique une forte gymnastique intellectuelle pour trouver du plaisir à manger.

Comment ça marche ?

Lorsque l’on consomme des aliments, ils sont d’abord propulsés dans l’estomac, où ils vont être brassés tous ensemble et réduits en une sorte de bouillie appelée chyme grâce à l’acidité de l’estomac. Une fois suffisamment liquide, ce chyme est déversé progressivement dans l’intestin, pour que tout soit dégradé en nutriments absorbables par l’organisme.

Dans cette maladie, on ne dispose pas des petits outils (enzymes) qui permettent de dégrader certains sucres provenant de l’alimentation en nutriments suffisamment petits pour être absorbés. Les sucres non digérés restent coincés dans l’intestin, entrainant (ou pas !) de multiples symptômes comme des diarrhées, des douleurs, des flatulences… D’autres symptômes sont généralement associés comme le RGO.

A ce stade des explications, vous êtes probablement en train de vous dire que ce n’est pas si grave comme maladie. Non, ce n’est pas une maladie grave. Mais c’est une maladie qui peut s’avérer être très contraignante pour le patient. Je continue…

D’avoir quelques douleurs, des diarrhées, des remontées acides, ça arrive à tout le monde. Ce n’est pas très agréable mais ce n’est pas la fin du monde non plus. Sauf que, dans cette pathologie, il faut avoir en tête que c’est tous les jours que ça arrive. Sans régime alimentaire adapté, ça peut être tous les jours comme une gastro. Et pour certains patients, même avec un régime adapté, il reste difficile de trouver un confort de vie convenable. Alors que pour d’autres, les symptômes seront plus légers. Chaque cas est extrêmement différent.

Par ailleurs, chez le jeune enfant, s’il n’absorbe pas ce qu’il mange, il y a un risque accru de dénutrition et de retard mental ou psychomoteur. En cas de mauvaise gestion ou mauvaise tolérance du régime alimentaire, les conséquences peuvent être graves, d’où notre vigilance en tant que parent à respecter scrupuleusement les tolérances alimentaires de nos enfants. On vit avec un poids énorme sur les épaules et avec la peur de conséquences lourdes de la maladie si on gère mal les choses.

Chez l’adulte peu tolérant, il y a également un risque de dénutrition important pouvant entrainer d’autres troubles digestifs, notamment une difficulté à digérer les lipides (= les graisses). Alors quand on ne peut plus digérer ni les sucres, ni les graisses, l’alimentation devient juste une frustration absolue.

Toutefois, avec un régime alimentaire adapté et bien mené, on peut avoir une qualité de vie tout à fait correcte. Il est vrai que quand on est parent d’enfants atteints de cette maladie, on développe énormément notre imagination et notre créativité : aujourd’hui mes enfants mangent presque de tout, mais tous les aliments doivent être scrupuleusement choisis et toutes les recettes doivent être adaptées, donc c’est une organisation très lourde au quotidien.

Vivre avec un DCSI, ça implique quoi ?

Le DCSI implique tout d’abord un régime alimentaire adapté et très restrictif. C’est une maladie qui ne guérit pas, donc c’est un contrôle de son alimentation à vie ! C’est une première chose plutôt lourde à porter. Car qui dit régime alimentaire spécifique dit exclusion sociale. Si on peut trouver dans un restaurant un menu sans lait de vache ou sans gluten (bien que tous les restaurants n’en proposent sûrement pas), je n’ai jamais vu aucun restaurant proposer un menu pauvre en saccharose et en amidon. Donc avoir un DCSI, ça veut dire casse-tête pour manger dehors, beaucoup cuisiner maison (peu de produits industriels compatibles selon les profils), une frustration énorme (généralement les gens ne se gêneront pas pour manger un truc bien savoureux devant vous, et pourront même vous proposer d’en manger…).

Donc vous l’aurez compris, si c’est difficile de manger dehors, ça demande une organisation logistique implacable : toujours tout penser pour pouvoir manger, toujours avoir de quoi manger sur soit car vous n’êtes jamais certains de trouver de la nourriture adaptée, toujours avoir des tenues de rechange sur soit car on n’est jamais certains de ne pas avoir un accident (oui, les diarrhées c’est fréquent…), toujours s’assurer d’avoir des toilettes à disposition… ça commence à faire quelques contraintes.

Et quand vous connaissez la maladie en tant que parents, vous avez droit à tous les jugements du monde et toutes les remarques possibles :

  • « mais tu es sûre que ce n’es pas toi qui en fais pas trop » (ben si évidemment, je m’ennuies tellement dans ma vie qu’il faut bien que je trouve des occupations ! C’est ironique bien sûre)
  • « mais regarde, ils vont bien tes enfants » (oui et heureusement encore ! j’ai arrêté de travailler donc perdu mon salaire, je fais mes courses dans 5 magasins différents pour trouver tout ce dont j’ai besoin, on dépense une blinde pour trouver des produits adaptés, je passe ma vie à trouver des solutions pour qu’ils aillent bien, je vis DCSI, je dors DCSI – enfin quand je dors… Il manquerait plus qu’ils aillent mal en + !)
  • « on se voit quand même pas souvent, ils pourraient bien faire un effort pour une fois » (évidemment, tu ne vas quand même pas toi « faire l’effort » d’adapter le menu, des fois qu’on y prenne goût et qu’on vienne plus…). Sur ce point, il faut bien avoir en tête que si les visites auprès de cette personne sont rares, on voit aussi régulièrement d’autres personnes donc si tout le monde raisonne comme ça, nos enfants sont malades toutes les semaines.
  • « moi aussi je suis malade » (je suis sincèrement navrée pour toi mais ça ne rend pas mes enfants moins malades… ce n’est pas un concours de qui est le plus ou le moins malade)
  • « tes enfants ne mangent rien, ce n’est pas grave, les miens non plus n’aiment rien » (entre ne pas aimé et ne pas pouvoir manger pour ne pas être malade, il y a une nuance… et de taille !)
  • « tes enfants vont être malades toute leur vie alors autant qu’ils s’y habituent » (bah oui du coup gavons-nous devant eux !)
  • « je comprends bien que tes enfants ne peuvent pas manger ce qu’on souhaite faire mais nous on y aime bien » (c’est vrai qu’il n’y a que 365 jours dans une année donc si on se voit 4 fois par an, autant ne pas se priver de ce qu’on peut manger les 361 jours restants hein ^^)

Et j’en passe… C’est fou le manque de considération et de bienveillance autour de tout ça…

Et pour nos petits loulous, qui subissent tout, les violences sont aussi nombreuses. Quelques exemples :

  • Le père Noël qui distribue des goûters de Noël à tous les enfants, sauf au nôtre car personne n’a daigné nous prévenir à l’école pour que l’on prévoit quelque chose…
  • Les goûters d’anniversaire à l’école où il mangeait tout seul par terre loin des autres parce que la maitresse avait trop peur (mais ce n’est pas une allergie, il n’y a aucun risque vital !)
  • Les menus enfants poulet/frites pour notre grand qui était allergique au poulet et intolérant à la pomme de terre, avec même pas une place à table pour lui (notre enfant n’existe donc vraiment pas aux yeux des gens ?)
  • Les menus de Noël qu’on nous envoie sans même nous demander ce que nos enfants peuvent manger et penser à eux (confirmation : nos enfants sont transparents… mais en même temps, ne pas les faire manger règlerait tous les problèmes alors pourquoi on leur prévoit encore des repas nous ?)
  • Se faire gronder de sortir de table parce qu’ils voient des plats de melon et pastèque arriver et que c’est trop pour eux de regarder tout le monde manger un truc qui leur fait trop envie mais qu’ils ne peuvent pas manger
  • Le cousin de 15 ans qui vient manger un bol de céréales aux chocolat qu’ils ne peuvent pas manger juste sous leur nez…

Le but n’est pas ici de faire pleurer dans les chaumières, mais simplement d’essayer d’éveiller les consciences sur des petites phrases qui peuvent être blessantes et sur le fait que nos enfants pourraient être intégrés davantage pour limiter leur souffrance. Notre quotidien c’est de devoir justifier tout ce que l’on fait sur l’alimentation de nos enfants et de devoir supplier les gens pour qu’ils daignent avoir un minimum de considération pour eux. C’est la double peine : on a toutes les contraintes de la maladie et en plus on passe notre vie à nous justifier !

On connait nos enfants, leur maladie, on a un suivi médical et on vit suffisamment avec eux pour connaitre les répercussions de de certains actes sur leur développement. Ce dont nous avons besoin c’est de soutien, de bienveillance, de répit avec la maladie… Pas de nous faire enfoncer et juger en permanence…

Ces remarques et jugements sont lourds à gérer au quotidien pour les familles et sont sources de souffrance. Ils contribuent à rajouter de la difficulté à la difficulté. En évoluant dans un environnement bienveillant, on réduit très fortement les souffrances liées à la maladie.

On peut tout à fait nous dire qu’on ne se sent pas de gérer un repas et trouver un moment hors repas pour se voir, c’est souvent le plus simple pour tout le monde. Personnellement, je comprends bien les difficultés de nos proches à comprendre cette maladie, il m’a fallu des nuits entières de recherches en physiologie et en biochimie pour comprendre. Et j’ai fait des centaines de tests alimentaires avec mes enfants donc je connais bien leurs tolérances, et malgré cela il m’arrive de me tromper. Il est donc tout à fait normal que l’entourage ait du mal à tout comprendre. Mais faire confiance aux parents, ça change tout pour nous…

Je voulais tout de même finir sur une note positive : avec un régime adapté et un environnement bienveillant, on peut vivre quasi-normalement malgré la maladie.