Je suis Jennifer, mariée et maman de 3 petits garçons… Avant d’être maman je ne m’attendais pas à ce que l’arrivée de mes enfants marque un tournant aussi radical dans ma vie. On pense souvent à la joie que va nous procurer l’arrivée d’un enfant, mais on ne s’attend jamais à être confronté à la maladie.
Nos deux aînés, et probablement notre troisième enfant, sont atteints d’une maladie rare : le DCSI pour Déficit Congénital en Saccharase et Isomaltase. Pour faire simple, ils sont intolérants à certains sucres, et le sucre il y en a partout ! Pas seulement dans les gâteaux mais aussi dans les fruits, les légumes, les féculents, tous les produits transformés même la charcuterie… Nourrir nos enfants est ainsi un casse-tête au quotidien.
Et la gestion de cette maladie ne se limite malheureusement pas à la gestion de l’alimentation : c’est une maladie transparente aux multiples facettes, souvent incomprise voire ignorée par l’entourage.
Découvrez ici notre quotidien, ce qu’implique de vivre avec une maladie si particulière, et notre parcours pour mieux comprendre la maladie et le handicap invisible.