Lorsque l’on fait le choix de devenir parents, on pense toujours au meilleur : avoir un bébé en bonne santé avec qui tout se passera bien. Mais devenir parent est loin d’être un long fleuve tranquille.
Voici un premier article qui traite des nombreux changements intervenus dans notre vie depuis que nous sommes parents. Nos deux premiers enfants souffrent malheureusement d’allergies et d’intolérances alimentaires importantes. Notre troisième est lui aussi très probablement atteint mais il est encore trop petit pour connaître l’intégralité des atteintes.
Tant que l’on ne l’a pas vécu, on ne soupçonne pas tout ce que cela implique au quotidien. J’écris ainsi cet article pour présenter notre famille, nos galères, et ainsi communiquer sur le sujet des troubles alimentaires qui impliquent de très nombreuses contraintes souvent mal comprises par l’entourage.
Avec mon mari nous nous sommes rencontrés en février 2010 et nous nous sommes rapidement installés ensemble. J’étais étudiante en alternance et lui travaillait déjà. Au début nous partions souvent en vacances en France et dès que j’ai commencé à travailler nous sommes partis à la conquête du monde : Canada, New-York, Londres, Rome, Prague, Irlande, voyage de noce à l’île Maurice, Hong-Kong et j’en oublie surement.
Je n’ai jamais voyagé à l’étranger avec mes parents étant jeune, c’était donc pour moi de belles découvertes très enrichissantes. J’adorais ! Et mon homme aussi.
Avant d’être parents nous n’étions pas souvent chez nous le week-end. Nous partions toujours en vadrouille, un peu comme ça en se disant que nous trouverions bien à manger sur la route. Nous allions au restaurant régulièrement, tant dans les fast-food que dans les restaurants gastronomiques selon l’envie du moment.
Mais ça c’était avant ! Avant d’être parents d’enfants « différents » impliquant un changement radical de notre mode de vie.
Le 9 juillet 2015, notre premier petit trésor a vu le jour.
Au moment de sa naissance, j’ai croisé son regard et je suis immédiatement tombée amoureuse de lui. J’ai fait le choix de l’allaiter car je voulais lui donner le meilleur et je voulais partager avec lui ces beaux moments de tendresse.
Très rapidement, les choses se sont compliquées. A 10 jours notre fils s’est mis à vomir et ne plus manger. Il vomissait en jet des quantités impressionnantes, pleines de glaires, alors qu’il ne mangeait rien. En pleine canicule, et un dimanche, nous avons décidé de l’emmener aux urgences par peur qu’il ne se déshydrate. Pas de chance pour nous, nous avons été pris en charge très rapidement et nous ne sommes pas restés assez longtemps dans ce grand hôpital lyonnais spécialisé dans la pédiatrie pour que les médecins le voient vomir. Nous n’avons tout simplement pas été pris au sérieux. D’après le corps médical ce n’étaient que des régurgitations qui arrivent régulièrement chez les nourrissons avec des parents complètement paniqués de voir leur enfant « vomir » pour la première fois. Or je n’abuse pas du tout quand je dis que c’était des vomissements en jet contenant des glaires, avec une très forte odeur !
Ensuite l’allaitement ou plutôt la digestion a toujours été compliquée. Nous étions face à un bébé qui avait un reflux, qui régurgitait beaucoup voir tout le temps (mais rien à voir avec les vomissements de l’épisode précédent), grognait beaucoup et se tortillait tout le temps, comme s’il avait un mal de ventre permanent. A ses 1 mois l’allaitement s’est compliqué davantage. Il me vomissait carrément dessus au fur et à mesure qu’il tétait. A 1 mois et demi j’ai tout simplement arrêté l’allaitement en espérant qu’un lait plus épais lui conviendrait mieux. A l’époque je n’y connaissais rien en nutrition infantile et je pensais vraiment qu’un lait plus épais pouvait aider à maitriser ce reflux.
Suite à cela, nous avons vu une amélioration sur la prise alimentaire mais c’était loin d’être parfait. Au contraire, il pleurait toutes les nuits de 2h à 4h et nous devions lui masser le ventre. Il avait toujours aussi mal, voir même plus mal. Son sommeil et sa qualité de vie étaient très perturbés, les nôtres aussi. Nous avons testé plusieurs laits, un coup il régurgitait tout le temps, un coup ça le constipait… Il y avait toujours quelque chose qui n’allait pas et nous ne comprenions pas pourquoi.
A l’âge de trois mois, un matin il s’est mis à vomir tous ses biberons. Pour l’aider à en garder un peu j’ai décidé de fragmenter ses repas en donnant des petites quantités plus souvent. Il a arrêté de vomir mais entre deux biberons il a attrapé des plaques d’eczéma sur l’ensemble du corps : il est devenu rouge écarlate en l’espace de 30 minutes. J’ai consulté en urgence dans une maison médical de garde et j’ai vu un pédiatre qui m’a dit que mon fils était simplement allergique à la protéine de lait de vache. Nous avons à nouveau changé de lait pour un lait infantile à base de protéine de riz, et en quelques jours tout est rentré dans l’ordre : notre bébé mangeait, dormait (nous aussi par la même occasion) et surtout n’avait plus mal au ventre.
Enfin si, mais c’était tellement moins importants que nous n’y avons pas beaucoup prêté attention. Il a été traité pour un reflux jusqu’à 10/11 mois, et nous nous levions que 30 minutes à 1 heure par nuit, entre 23h30 et minuit.
A 12 mois les repas du midi ont commencé à être compliqués. Il refusait souvent de manger ou mangeait très peu. Ça a commencé au moment où je suis tombée enceinte de son petit frère donc pas mal de gens de notre entourage nous ont dit qu’il cherchait peut-être à attirer l’attention parce qu’il sentait que quelque chose se préparait. Nous nous sommes laissé convaincre…
A 14 mois, son pédiatre nous a conseillé de réintroduire le lait de vache. Cela s’est bien passé sur le plan digestif, ou du moins semblait bien se passer : pas de douleurs, pas de gaz, selles normales. Mais les couchers étaient de plus en plus difficiles. Il ne voulait plus s’endormir seul et réclamait notre présence auprès de lui. En quelques semaines les couchers sont tout simplement devenus catastrophiques : notre fils hurlait pour ne pas se coucher, et le mot est faible. Il hurlait tellement qu’il s’en faisait vomir, parfois 3, 4 ou 5 fois de suite jusqu’à ce que nous cédions et l’endormions dans nos bras. Nous avons essayé toutes les méthodes possible (y aller, laisser pleurer, la méthode des 5/10/15min avant d’y aller…) mais rien n’y a fait. Jusqu’au jour où nous avons fait le rapprochement avec la réintroduction du lait. Les difficultés au coucher ont commencé au moment où nous avons commencé la réintroduction et se sont accentués au fur et à mesure que nous augmentions la quantité. Nous avons arrêté de nouveau le lait infantile et tout est rentré dans l’ordre, enfin pour quelque temps seulement. Dans tout cela nous nous sommes encore une fois laissé convaincre que c’était la protéine de lait le problème, mais quatre ans après je m’interroge. Ce lait contenait aussi de la maltodextrine et nous avons appris trois ans après cette histoire qu’il y était intolérant. Nous ne savions rien à l’époque et nous étions tellement convaincu que le problème était la protéine de lait de vache que nous n’avons pas eu la présence d’esprit de tester un autre lait.
L’arrêt de ce lait a provoqué un gros mieux, puis rapidement les nuits sont redevenues difficiles. Le coucher se passait bien mais il se réveillait toutes les nuits vers 1h du matin pour 30 minutes à une heure de pleurs et de toux. Chaque nuit c’était la même rengaine, on le berçait dans le noir en le tenant droit sur notre épaule jusqu’à ce que ça passe. Notre présence l’apaisait. Certaines nuits plus difficiles que d’autres son papa restait même auprès de lui pour la fin de la nuit. J’étais enceinte de six mois avec une sciatique carabinée, il n’était pas possible pour moi de dormir par terre.
A 18 mois il a commencé la crèche et nous avons introduit les biscuits et gâteaux au goûter. C’est à ce moment que notre vie a commencé à basculer.
Il a commencé à diminuer fortement ses rations alimentaires, nous ne comprenions pas ce qu’il se passait. Il prenait peu de poids, ne mangeait jamais les midis et très peu aux autres repas. En insistant un peu pour trouver ce qui n’allait pas (car en tant que maman je sentais que quelque chose n’allait pas chez mon fils), le pédiatre nous a envoyé consulter un allergologue, chose qui a changé notre vie. Mais les délais étaient longs, il fallait attendre trois mois pour un rendez-vous.
Entre temps, son petit frère a vu le jour.
Comme pour notre aîné, j’ai décidé d’allaiter et j’étais bien décidé à ce que ça se passe mieux que la première fois. A 10 jours il a commencé à vomir, ça nous a rappelé des souvenirs ! J’ai supprimé immédiatement la protéine de lait de vache de mon alimentation et il s’est arrêté de vomir à la tétée suivante.
Nous avons rencontré l’allergologue pour le grand frère peu de temps après sa naissance. Verdict : allergie au lait de vache et au gluten. Il a fallu supprimer toutes les formes de lait de son alimentation y compris beurre, yaourts et fromage que notre pédiatre nous avait fait introduire avec succès ainsi que le gluten. Manger sans lait et sans gluten pour un enfant de deux ans… je sens les difficultés arriver… Une fois qu’il a eu l’habitude de manger des yaourts, du fromage, des pâtes, du pain, des biscuits, etc etc, il a été difficile d’enlever tout ça de son alimentation du jour au lendemain à un enfant qui ne comprenait pas pourquoi. Mais il fallait le faire.
Ce jour-là, nous avons appris que l’alimentation pouvait être la cause de nombreux troubles chez l’enfant. Pour certains de ces troubles comme le mal de ventre, le reflux, une mauvaise prise de poids, le refus de s’alimenter ou encore les vomissements et diarrhées, le lien avec l’alimentation semble évident. Pour d’autres comme les poussées d’eczéma, la fatigue permanente, les maux de tête, les troubles du sommeil, le refus d’aller se coucher ou les difficultés d’endormissement, il est beaucoup plus difficile de faire le lien avec l’alimentation. Pour notre part, nous ne l’avions pas fait. Mais effectivement, la modification du régime alimentaire de notre fils nous a permis de régler une grande partie de ces problèmes.
J’avais remarqué que le petit frère se tortillait aussi souvent alors j’ai essayé de supprimer le gluten de mon alimentation (car tout ce que mange la mère passe dans le lait maternel), ce qui a aussitôt arrangé le problème. J’en ai conclu que petit frère était aussi intolérant au gluten. Et nos deux premières semaines sans gluten se sont excellemment bien passées ! Notre aîné mangeait comme un ogre, nous n’imaginions même pas qu’une telle quantité de nourriture pouvait tenir dans son estomac. Ses problèmes résolus, manger devenait un plaisir, mais encore une fois pas pour longtemps.
Encore une fois quelque chose ne passait pas. Presque tous les produits sans gluten sont à base de maïs ou de pomme de terre. J’ai identifié rapidement le maïs comme aliment posant problème pour nos deux enfants. Pour la pomme de terre nous avons eu plus de mal à l’identifier. Presque tous les soirs il toussait et pleurait à partir de 23h30 jusqu’à minuit ou minuit et demi. Nous savions qu’il restait un aliment à identifier. Nous avons d’abord pensé au bœuf car c’est assez courant de ne pas supporter le bœuf quand on ne supporte pas le lait de vache. Nous l’avons supprimé de son alimentation mais les pleurs la nuit ont persisté. Nous l’avons réintroduit et avons décidé de noter tout ce qu’il mangeait pour identifier l’aliment commun à tous les jours de pleurs. Et c’était finalement la pomme de terre. Idem chez le petit frère donc maman a dû également la supprimer de son alimentation.
Au rendez-vous suivant l’allergologue a testé notre aîné au maïs et à la pomme de terre et a confirmé l’allergie aux deux. Les choses se sont alors beaucoup complexifiées : manger sans lait, sans gluten, sans maïs et sans pomme de terre, ça devient impossible. Du moins impossible pour un petit de deux avec les produits du commerce. C’est à ce moment-là que je me suis mise à cuisiner (avant ma cuisine était seulement un élément de décor de ma maison – je caricature bien sûre mais je cuisinais peu, je n’aimais pas ça). Du jour au lendemain j’ai dû passer 3 à 4 heures par jour à cuisiner, à essayer de mettre au point des recettes pour que mon fils puisse continuer à manger ce qu’il aimait. Je lui préparais des gâteaux, des biscuits, du pain, de la crème au chocolat… Nous n’achetions plus aucun produit transformé qui contiennent bien souvent des amidons de maïs ou de pomme de terre pour améliorer la texture : fini le plat tout prêt dans le congélateur pour les jours où nous n’avions pas le temps de cuisiner. Enfin si nous en avions, mais c’est moi qui les cuisinais en avance.
Nous nous disions que ça ne pourra pas être pire chez le petit frère, mais quelle idée de dire des choses comme ça ? Pour lui j’ai supprimé beaucoup de choses de mon alimentation : lait, gluten, maïs, pomme de terre, nectarine, carotte, petit pois, haricots… A trois mois je ne comprenais plus rien, j’avais l’impression que tout ce que je mangeais le rendait malade. Quatre mois après sa naissance, j’ai craqué et je suis partie acheter une boite de lait en poudre à base de protéine de riz comme celui qui nous avait sauvé avec le grand frère. Et ce fut l’enfer… Il a passé sa soirée et la moitié de la nuit à hurler de douleur pour avoir pris un biberon de ce lait. Il hurlait comme je n’ai jamais entendu hurler quelqu’un, se cambrait, s’agitait, se débattait… il était inconsolable… et j’étais impuissante face à sa douleur… c’est vraiment atroce de voir souffrir son enfant de la sorte sans pouvoir le soulager. Dès le repas suivant je lui ai redonné le sein en me disant que c’était à moi d’endurer les contraintes de ne rien manger et non à lui de souffrir.
Au moment de la diversification ce fut un fiasco : rien ne passait ! Mais vraiment rien. Nous ne trouvions aucun aliment qui ne le rende pas malade. Il se réveillait jusqu’à 12 fois par nuit, passait presque l’intégralité de sa nuit au sein (quelle merveilleuse idée d’avoir acheté un cododo sinon je n’aurais jamais tenu le coup). J’ai décidé de consulter un gastro-pédiatre qui m’a confirmé qu’on ne peut pas être allergique à tout. Pour elle il était intolérant aux glucides complexes, c’est-à-dire qu’il avait une maladie rare : un DCSI (Déficit Chronique en Saccharase et Isomaltase). Pour faire simple, son corps ne dispose pas des enzymes nécessaires à la digestion des sucres. Il est donc incapable de les digérer, ce qui provoque douleurs, nausées, diarrhées…
Là c’est le choc ! Une maladie rare ? On n’avait jamais envisagé qu’un de nos enfants puisse avoir une maladie un jour. Elle nous dit qu’elle ne sait pas ce qu’on va pouvoir lui donner à manger, qu’il va falloir tester et trouver un régime qui lui convient. Car les enfants souffrant d’un DCSI digèrent mal les sucres complexes : leur intestin n’est pas capable de casser les molécules de sucres afin de pouvoir en absorber l’énergie. Dans les cas extrêmes, les enfants peuvent souffrir de retard mental ou psychomoteur en raison de la dénutrition engendrée par la maladie. Entendre ces mots fut d’une violence extrême pour moi. Elle m’a dit mot pour moi : « si vous arrêtez l’allaitement, je ne sais pas comment vous pourrez nourrir cette enfant », je vous laisse imaginer la pression sur mes épaules…
On tombe de haut… Mais pas longtemps car il faut se relever vite pour affronter cela, trouver des solutions, et aider notre fils à aller bien. Nous avons peur de l’avenir car personne ne peut nous dire comment la maladie va évoluer : il y a des cas peu sévères où les enfants arrivent tout de même à manger, et des cas très sévères où les enfants souffrent beaucoup malgré un régime alimentaire ultra strict.
Il faut faire un régime très contraignant pauvre en glucides. La seule chose qu’on peut essayer de lui donner pour l’instant c’est des courgettes, de l’aubergine ou du fenouil. Mais il est allergique à la courgette et l’aubergine est déconseillé si jeune pour les enfants sensibles aux allergies donc il ne reste que le fenouil, par chance il le supporte bien. Et concernant le lait elle me dit qu’il faut absolument que je poursuive l’allaitement car c’est le seul lait qu’il supportera et je ne veux pas revivre ma soirée du 19 aout, jour où j’ai testé le lait infantile industriel. Les douze premiers mois de sa vie notre bébé n’a mangé que du fenouil et du lait maternel. Et pour que l’allaitement se passe bien je devais faire un régime pauvre en glucides complexes. Donc je ne pouvais manger que viande, poisson, œufs, riz, salade, tomate, endives, fenouil, champignons, asperge, clémentine, raisin. Et absolument rien d’autre. Le moindre écart avait des conséquences. Une seule chips provoquait un reflux de plusieurs heures. J’ai suivi ce régime quelques semaines jusqu’à ce qu’il fasse une allergie à l’œuf et à toutes les viandes. Mais par chance, je pouvais quand même manger du riz pour ne pas mourir de faim, chose d’ailleurs que je n’ai jamais compris et qui est totalement illogique !
En parallèle nous avons identifié petit à petit les aliments que notre aîné ne pouvait pas manger : poulet, courgette, petits pois, quinoa, sésame, fruits à coque y compris amandes, noix de coco… jusqu’au bœuf et au porc en mai 2018. Lui est diagnostiqué polyallergique. Il nous aura fallu 1 an pour identifier tous les aliments posant problème. Mais ça ne va toujours pas ! Le DCSI de son petit frère permet de nous mettre sur la piste d’un éventuel DCSI chez lui aussi, car on a vraiment l’impression qu’il tolère les aliments en petite quantité mais qu’il y a un seuil à ne pas franchir. Et en grandissant, un nouveau symptôme apparait en plus du reflux, maux de ventre, refus alimentaires… : les diarrhées !
Au final après deux ans d’interrogation et de questionnements sur la pathologie de nos enfants, leur allergologue nous a orienté vers un gastro-pédiatre qui travaille sur le DCSI en vue de pratiquer les examens nécessaires à l’obtention du diagnostic. Et nous avons eu confirmation de la maladie en octobre 2019, soit à l’âge de 4 ans pour l’aîné et de 2 ans et demi pour le deuxième, alors que j’étais enceinte de notre troisième enfant. Le grand ayant une forme beaucoup moins sévère que son petit frère, la maladie est passée quasiment inaperçue jusqu’à ses trois ans.
Nos enfants ont une maladie transparente, personne ne la voit mais elle est bien là. Pour beaucoup de notre entourage, c’est juste que nos enfants ne peuvent pas manger tel ou tel aliment. Dans la réalité, les choses sont bien plus complexes. Malgré un régime alimentaire très restrictif et une frustration permanente, certains symptômes se manifestent régulièrement. A la moindre cuillère de trop, ils ont un reflux et toussent toute la nuit. Sans comprendre pourquoi, ils ont régulièrement mal au ventre. Ça leur arrive de faire des malaises aussi à cause de l’hypoglycémie… Cette année, j’ai récupéré trois fois mon grand en hypoglycémie à la sortie de l’école sans que personne ne s’en rende compte. Heureusement le confinement nous a sauvé pour la fin de l’année !
Nos enfants ne disent rien en public, ils sont pudiques. Mais ils souffrent dans l’intimité, tant physiquement que psychologiquement. Parce qu’il faut aussi parler de l’aspect psychologique et social de cette maladie : nos enfants ne pouvant pas manger comme les autres, ils sont mis à l’écart à tous les repas soit 4 fois par jour minimum. Ils ne sont pas mis à l’écart physiquement, mais se sentent en permanence à l’écart des autres, exclus, rejetés du groupe, c’est comme ça qu’ils le perçoivent. Pour la construction de soi, ils ne sont pas dans les meilleures conditions.
Pour notre deuxième, ça va encore car il est petit et passe rapidement à autre chose quand on lui dit qu’il ne peut pas manger tel ou tel aliment. Ça commence tout juste à se compliquer mais c’est encore gérable. Pour notre aîné par contre c’est très différent. Il vit très mal sa maladie en ce moment. Il nous dit clairement qu’il ne comprend pas pourquoi il n’a pas le droit de manger comme tout le monde, pourquoi lui est allergique, malade, et pas les autres ? Il trouve ça injuste.
Et pour notre troisième, né en début d’année, les choses semblent se profiler sur le même chemin que chez les grands frères. Trouver un équilibre avec le lait n’a pas été simple (alors qu’au bout du troisième on a l’expérience !) et les premières cuillères de légumes ne présagent rien de bon pour la suite… Nous nous attendons à de grandes difficultés, tant physiques, psychologiques que sociales. Car les relations avec l’entourage c’est presque le plus difficile à gérer. S’assurer que personne ne va donner quoi que ce soit à manger à notre enfant est primordial pour sa santé. Et gérer l’organisation des repas de famille ou entre amis pour que nos enfants ne soient pas exclus est indispensable à leur bon développement psychologique.
Nous avons perdu beaucoup d’amis, nous n’avons presque plus de vie sociale car beaucoup refusent la contrainte d’intégrer nos enfants en faisant un menu adapté à nos enfants, et nous refusons qu’ils soient exclus en permanence. Certains proches se sont parfaitement acclimatés et se plient en quatre pour faire plaisir à nos enfants. Pourquoi d’autres nous proposent du poulet et des frites que nos enfants ne peuvent pas manger en nous invitant ? Je ne comprends pas… Bien évidemment je ne demande pas d’avoir un menu 100% adapté pour toute la table, mais simplement éviter de les exclure en permanence. Rajouté des batônnets de concombre pour qu’ils puissent participer à l’apéro, et remplacer le menu enfant poulet/frites par un steak haché/pâtes ne me semble pas non plus hyper compliqué comme organisation. Et pour nos enfants ça change vraiment tout !
Certes nos enfants sont malades et vont devoir apprendre à vivre avec, mais selon moi on peut aussi les accompagner vers ce chemin de l’indépendance alimentaire petit à petit plutôt que de les projeter dans un monde d’adultes en les responsabilisant sur leur différence dès le plus jeune âge. Ils n’ont pas demandé à être malades, nous non plus.
Cette maladie a complètement chamboulé notre vie et changé nos habitudes de consommation. Les premières années ont été très difficiles, nous avons été exclus à de nombreux moments. De nombreux « amis » nous ont tourné le dos. Parfois même nous étions invités quelque part puis nous recevions une annulation et nous apprenions par la suite que le repas avait eu lieu sans nous (je devrais peut-être parler au présent car ça arrive encore). Aujourd’hui on se reconstruit une vie sociale entourés de personnes bienveillantes à l’égard de nos enfants. Mais la situation reste difficile avec certains membres de notre famille, et c’est très difficile à accepter pour moi que mes enfants soient rejetés au sein de leur propre famille.
Nous ne pouvons bien évidemment plus voyager à l’étranger car nous ne sommes pas certains de trouver des produits alimentaires aptes pour nos enfants. Nous ne pouvons plus non plus aller au restaurant sur un coup de tête car trouver un restaurant qui cuisine pour nos enfants est un parcours du combattant. Nous avons réussi à trouver un restaurant pour mes 30 ans qui nous a accueilli avec nos enfants en réalisant un menu spécial : pour en trouver un il a fallu en appeler 8 !
J’ai également arrêté de travailler pour gérer tout ça car autant vous dire que trouver une nounou qui acceptent de telles contraintes alimentaires dans une ville où les nounous sont très demandées c’est une misère considérable. L’avantage d’être à la maison et de connaitre parfaitement leur régime est de pouvoir adapter leur régime au fil de la journée en fonction de leur état général pour ne pas dépasser leur tolérance et éviter des symptômes désagréables… De plus, plus nous respectons le régime, plus les intestins se reposent et plus la tolérance augmente. Au contraire, plus on fait d’erreurs et plus ça empire… Donc bien gérer les choses a vraiment permis d’augmenter significativement la tolérance alimentaire de nos deux premiers enfants et d’améliorer leur confort de vie. Et ça vaut tous les sacrifices du monde…
Notre vie de parents a complètement basculé le jour où nous avons appris la maladie de nos fils. Nous aimions voyager, sortir et faire des bons restos. Mais en raison de toutes les conséquences de cette maladie, tout cela n’est plus possible aujourd’hui.